LOADING

Type to search

وثائقي بنت القمرة عرّف بمعاناتنا و لكن الدولة لم تُحرّك ساكنا

ثقافة

وثائقي بنت القمرة عرّف بمعاناتنا و لكن الدولة لم تُحرّك ساكنا

Share



أكدّت هبة الذوادي مخرجة فيلم “بنت القمرة” الذي يُبّث حاليا في قاعات السينما التونسية ، أنه بعد مرور سنة من أوّل عرض للفيلم، لم تتفاعل أيّ جهة رسمية مع المعاناة اليومية التي يواجها المصابون بمرض جفاف الجلد المصطبغ أو “زيروديرما” .


فكرة الفيلم:
تضيف هبة الذوادي ضيفة برنامج سينما سينما على موجات الجوهرة أف أم، أنّ فكرة الفيلم انطلقت إثر مشاهدة تقرير خاص حول أطفال القمر سنة 2009، و تملكّها منذ ذلك الوقت هاجس البحث في الموضوع و الاطلاع أكثر على خصوصية هذا المرض النادر و كيف يتعايش معه المصابون به، فقامت بإجراء الاتصالات اللازمة مع عدد منهم ، سنة 2012 و كانت تلك بداية الرحلة.

تقول مخرجة الفيلم ، “مِن أقوى اللحظات التي ظلت راسخة في ذهني، الاتصال بالطفلة آية القنوني المصابة بهذا المرض و التي لم تتجاوز الـ 11 ربيعا، و محاولة إقناعها بالمشاركة في العمل الوثائقي، ثم وافقت في نهاية المطاف على خوض التجربة و نقل معاناتها من ظلمات المرض إلى نور شاشات السينما العملاقة.

لمياء الحكيمي: حوّلت المرض إلى مُحفز للنجاح
لمياء الحكيمي إحدى “فتيات القمر”، و التي تحوّلت إلى وجه معروف، إثر استضافتها في برنامج تلفزي على قناة الحوار التونسي، عبرّت عن أسفها لعدم تفاعل الجهات المعنية و وزارة الصحة تحديدا مع خصوصية هذا المرض، حيث لا يتمتع المصابون بحقّ التكفّل بمصاريف علاجهم من قبل الصندوق الوطني للتأمين على المرض”الكنام”، مشيدة من جهة أخرى بالتفاعل الإيجابي من قِبل المجتمع التونسي الذي تعرّف على معاناة أطفال القمر و نجح في قبول الاختلاف، و اعتبرت أنّ إصابتها بهذا المرض النادر لم تكن عائقا أمام تحقيقها لعدّة نجاحات شخصية خاصة على المستوى الأكاديمي حيث اختارت دراسة الدكتوراه في علم الجينات، و أصبحت تتعامل مع المرض كمُحفّز لتحقيق نجاحات أخرى.





Source link

Leave a Comment

Your email address will not be published. Required fields are marked *